Venerdì sera si è tenuta nella sede degli Alpini di Refrontolo una cena organizzata per consegnare all’associazione Collagene VI Italia APS un contributo raccolto il 4 agosto scorso, in memoria delle vittime della tragedia del Molinetto della Croda.
L’associazione Collagene, nata nel 2017 nell’Istituto ortopedico Rizzoli di Bologna, con sede a San Pietro di Feletto, si pone l’obiettivo di diffondere le conoscenze riguardanti le malattie rare e degenerative, provocate da deficit di collagene di tipo VI.
L’iniziativa, partita da un gruppo di vespisti amici di una delle vittime del 2 agosto, Fabrizio Bortolin, è stata sostenuta da altre realtà di volontariato locali, ovvero l’associazione Molinetto della Croda, la Pro loco, il Gruppo Marciatori, gli Alpini con la Protezione civile, le famiglie di Giannino, Fabrizio, Maurizio e Luciano, nonché dalla parrocchia e dall’amministrazione comunale. In tutto sono stati raccolti 1.845 euro, poi donati all’associazione Collagene.
Alla serata hanno inoltre partecipato i sindaci di San Pietro di Feletto, sede dell’associazione Collagene VI, e di Mareno di Piave, i vicesindaci di Pieve di Soligo e Sernaglia della Battaglia, il parroco di Gorgo al Monticano, don Angelo, nonché i consiglieri comunali e il sindaco di Refrontolo.
L’associazione Collagene è presieduta da Giulia Da Re, la quale ha raccontato la sua storia.
“Abito a San Pietro di Feletto, ho 32 anni e convivo dalla nascita con la Distrofia Muscolare di Ullrich, una patologia neuromuscolare molto invalidante. L’associazione Collagene VI Italia APS è stata fondata nel 2017 da un gruppo di pazienti affetti da 3 patologie rare e degenerative da deficit del collagene sesto: miopatia di Bethlem, distrofia di Ullrich e miosclerosi – ha spiegato – Attualmente, nel mondo, non c’è una cura. Il nostro principale obiettivo è quello di rappresentare un punto di riferimento, dove le persone e le loro famiglie possano conoscersi, confrontarsi e aiutarsi a vicenda. Con tutto il gruppo sosteniamo la ricerca scientifica e medica, in particolare con testimonianze e iniziative per sensibilizzare le istituzioni e l’industria farmaceutica, affinché vengano finanziati progetti rivolti alla scoperta di terapie per rallentare i sintomi e poter curare i pazienti”.
“In questi sette anni di associazionismo sono stati raggiunti risultati notevoli. Fra tutti, una decina di raduni nazionali a Bologna, la donazione all’Università degli Studi di Padova per la implementazione delle ricerche scientifiche. È in programma inoltre l’8° Congresso il prossimo sabato 19 ottobre, al Centro di Ricerca Codivilla Putti a Bologna, dove si incontreranno medici e ricercatori esperti, per sviluppare nuove terapie e collaborazioni – ha aggiunto – Esorto tutte le persone a sostenerci e a far sì che il nostro traguardo si veda sempre meno lontano. Grazie!”.
“Il mio ringraziamento va a tutte le persone coinvolte in questa iniziativa e, in particolar modo, al gruppo di vespisti che ne sono stati il motore e agli Alpini di Refrontolo, che ci hanno ospitato per questa serata – ha dichiarato il sindaco Mauro Canal -. Basta scambiare poche parole con Giulia per percepire la sua forza d’animo e la grinta con la quale affronta la sua malattia. Con una voce soffusa e piccoli gesti riesce a trasmettere una forza che a parole non so spiegare. In qualche modo ti rasserena e, quando la vedi andar via con la sua carrozzina, puoi solo pensare che stasera hai incontrato una grande persona”.
“Quello che noi possiamo fare è far conoscere questa associazione e questa patologia – ha concluso -, sensibilizzare l’opinione pubblica per creare sempre più interesse verso lo studio delle malattie rare“.
(Autore: Arianna Ceschin)
(Foto: Comune di Refrontolo)
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